"Qué nos pediría un autista", de Ángel Rivière


1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que
va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre
podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo
especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y
me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que
no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas
veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta
hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún
modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por
negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que
la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden
que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener
un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o
permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado
imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las
distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si
destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo
que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema
de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia
lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de
enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo
por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y
cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es
tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los
demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino
en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos
complicación que las personas que os consideráis normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No
tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis
"normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas
cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que
compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras
personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en
que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una
medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen
los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a
otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender
o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más
que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer.
Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para
comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una
persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres
y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para
estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder
ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus
propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como
sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero
puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque
por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales,
tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís
"normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo
las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los
sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser
satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide
constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de
ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y
satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a
encontrarnos y compartir muchas experiencias.

21 de marzo: la educación inclusiva y el uso de la palabra “mogólico”, ejes de las acciones de ASDRA


El próximo domingo 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Y tenemos planificadas, para esa fecha, una batería de acciones para concientizar a la sociedad acerca de dos cuestiones fundamentales para la integración de nuestros hijos con discapacidad: por un lado, la necesidad de que la Ciudad Autónoma de Buenos Aires cuente con una Ley de Educación Inclusiva; y por el otro, reflexionar sobre el uso de la palabra mogólico.

Las iniciativas referidas a la educación inclusiva, en sí, son constantes en ASDRA. Pero es evidente que es un tema que requiere más impulso en la prensa para poder instalar, con fuerza, la problemática en la agenda pública. En la política moderna, en general, los funcionarios sólo se hacen eco de aquellos acontecimientos que tienen presencia mediática. Un ejemplo reciente: la carta de lectores que envió a Clarín a fines de 2009 el padre de Zoe, una niña con síndrome de Down de 4 años que no conseguía vacante en un colegio con integración en la Ciudad de Buenos Aires para este ciclo lectivo que comenzó. La misiva -si bien no logró que Zoe pueda ir hoy al aula común- desató durante un mes una oleada de discusiones sobre la integración, las escuelas especiales y el rol del Estado que sacudió a varias autoridades competentes.

El uso que se hace en general de la palabra mogólico, por otro lado, es un tema que preocupa mucho a todos los que formamos parte de ASDRA. Se trata de una cuestión que, en rigor, siempre tuvo una especial atención por todas las comisiones directivas de la Asociación desde su fundación, ya que con este término es frecuente la estigmatización que se hace de las personas con síndrome de Down. Por ello, para este 21 de marzo, lanzaremos una campaña de comunicación televisiva, radial y gráfica que buscará (in)formar a la opinión pública sobre una cuestión que genera, con razón, un alto nivel de sensibilidad en la mayoría de todos nosotros.

Aprovechamos este Editorial para agradecerles, una vez más, los esfuerzos que hacen a favor de la integración de sus familiares con discapacidad. ¡Y esperamos contar con su total apoyo para las acciones que realizaremos el Día Mundial del Síndrome de Down.

Fuente: ASDRA