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"Qué nos pediría un autista", de Ángel Rivière


1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que
va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre
podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo
especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y
me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que
no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas
veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta
hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún
modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por
negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que
la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden
que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener
un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o
permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado
imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las
distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si
destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo
que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema
de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia
lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de
enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo
por comprenderme.

10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y
cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es
tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los
demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino
en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos
complicación que las personas que os consideráis normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No
tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis
"normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas
cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que
compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras
personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en
que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una
medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen
los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a
otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender
o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más
que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer.
Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para
comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una
persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres
y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para
estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder
ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus
propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como
sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero
puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque
por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales,
tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís
"normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo
las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los
sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser
satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide
constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de
ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y
satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a
encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Convivir con el autismo

Entrevista con Anabel Cornago

Por Carolina Molina, para www.elheraldodelhenares.es

Perseguir la igualdad en una sociedad es una utopía, no sólo en lo que se refiere al sexo o al estatus económico. Nuestro modelo social tiende a diferenciar y son las personas que no son como la gran mayoría, las que siempre sufren.

La divulgación de enfermedades raras o de síndromes, hasta ahora bien ignorados, ha conseguido que tomemos conciencia sobre estas diferencias, que no tengamos miedo a enfrentarnos a una persona diferente a nosotros y que, finalmente, entendamos, que la sociedad es suficientemente amplia para dar cabida a todos, iguales o diferentes.

Pero hay algo que nunca cambia, y es que los padres de niños con hiperactividad, con autismo o con Síndrome de Down, pongamos por caso, siempre lucharán para que sus hijos puedan desenvolverse libremente en la sociedad. Hoy, desde este artículo merece la pena pararse a reflexionar.

Anabel Cornago es una de esas madres, una mujer que ha tenido que reeducarse a sí misma, convivir día a día con el autismo. Y lo hace con tanta desenvoltura que es fácil pensar que se puede convivir felizmente con el autismo.

PREGUNTA: Anabel, cuéntame. ¿Cómo fue el día en que diagnosticaron a tu hijo?

ANABEL CORNAGO: Aunque suene un tanto extraño el decirlo, para mí fue un gran alivio ponerle por fin “nombre oficial” a lo que le pasaba a mi hijo Erik. Atrás quedaba ese cóctel de miedos, esperanzas y sospechas que nos había mantenido en vilo durante más de dos años.

Escuchar la palabra “autismo” fue menos duro que haber tenido que oír con demasiada frecuencia que no sabíamos educar a nuestro pequeño o que éramos unos histéricos. Eso sí que duele, Carolina.

El diagnóstico tampoco fue una gran sorpresa. Por entonces, Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto.

Su juego favorito por esa época consistía en sacar las cucharas de un cajón para colocarlas en fila una y otra vez o nos miraba en ocasiones de la misma manera que a la lámpara encendida del salón.

Por todos los medios intentábamos acercarnos a Erik para lograr interacción con él, lo lográbamos a veces, pero nos faltaban las directrices adecuadas.

Aquel día de diciembre de 2006, Erik tenía dos años y casi cinco meses. Ya sabíamos en concreto contra qué teníamos que luchar. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: informarnos y encontrar la terapia más adecuada.

Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones…

Tuvimos también la suerte de que el diagnóstico llegara pronto, y que cuatro meses después ya estuviéramos realizando una terapia de treinta horas semanales.

P: Hay muchas personas aún que al oír la palabra “autismo” se sienten intimidadas. Por favor, explícales, qué es el autismo.

ANABEL CORNAGO: Ya ves, Carolina. Lo desconocido suele asustar. Falta mucha información sobre el autismo, y todavía siguen vigentes demasiados mitos. Por de pronto, me gustaría dejar muy claro que autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Nada más lejos de la realidad.

El autismo es un trastorno profundo del desarrollo con un espectro muy amplio. Es un síndrome, no una enfermedad, por lo que afecta con distinto grado a cada persona en:

- El lenguaje y la comunicación.
- Las relaciones sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento.
Nuestro hijo nos ha enseñado que las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales.

Por eso, a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Hay que enseñarles a orientarse, ayudarles a aprender las “reglas” del denominado mundo normal.

Hoy en día, con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, las personas con autismo progresan siempre. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad.

No es un camino fácil si las personas que nos rodean no están concienciadas y ponen trabas para la inclusión. Y no olvidemos que la inclusión sí es posible: todos somos iguales, aunque diferentes.

Mi hijo Erik es un niño feliz al que le encanta jugar con otros niños. Sonríe, se alegra o se entristece como todos. Intenta comunicarse por todos los medios: habla correctamente en alemán y cada día mejora su español, interactúa, expresa sus deseos y se lo pasa pipa en la guardería.

Necesita más ayuda y orientación que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que le oriente en su camino hacia adelante. Es un luchador nato que avanza a pasos de gigante.

P: ¿Vivías ya fuera de España? Por tu experiencia ¿crees que en otros países están mejor preparados que nosotros para enfrentarse a una circunstancia como la que tú estás viviendo?

ANABEL CORNAGO: Erik nació en Alemania. Por lo que voy descubriendo, la situación resta mucho de ser aceptable tanto en España como en Alemania. Los diagnósticos llegan tarde en muchas ocasiones, falta información sobre posibilidades de terapia, el tiempo de terapia no tiene la intensidad adecuada, las ayudas y recursos administrativos son muy escasos y los medios no son suficientes para lograr la inclusión en los colegios.

P: ¿Cómo surgió la idea de realizar un blog dirigido a tu hijo?

ANABEL CORNAGO: Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para informar y concienciar sobre el autismo. Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales.

En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí con sus vivencias y consejos.

Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace más dos años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo, aunque siempre tengo que aprender más.

De esta forma, en enero de 2009 nació mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. (http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ ). Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo.

También, aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.

P: En tu blog aportas directrices para seguir en la estimulación de tu hijo, que fácilmente pueden aplicarse con otros niños, con autismo o con síndromes similares. ¿Dónde buscaste ayuda, información o ideas para elaborar tu línea a seguir?

ANABEL CORNAGO: En mayo de 2007 comenzamos con Erik una terapia intensiva llamada BET “Bremer Elterntrainingsprogramm”, como su nombre indica en alemán. Realizamos un entrenamiento para padres junto con otras cuatro personas que también iban ser terapeutas de Erik.

Esta terapia está basada en ABA y también incluye la estimulación sensorial. Disponemos de programas de trabajo (Lenguaje, Imitación, Juego, Autonomía, Cognitivo, Motricidad, etc) divididos siempre en pequeños objetivos que vamos trabajando con Erik de forma estructurada y sistemática hasta que los va dominando.

Y siempre utilizando una estimulación positiva y gran interacción para pasarlo muy bien aprendiendo.

Cada uno de estos programas los hemos enriquecido con la experiencia del trabajo diario con Erik y con muchos recursos y materiales que hemos elaborado o hemos ido encontrando en Internet.Y ello es lo que presento en el blog con pequeños cortes de vídeo.

P: Con tu experiencia ¿qué es lo que le falta a la sociedad para que una persona con autismo pueda ser una persona independiente?

ANABEL CORNAGO: El trastorno autista implica un espectro, por lo que hay distintos grados de afectación. Aunque con una estimulación adecuada todas las personas con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años, no siempre va a poder conseguirse que lleguen a ser del todo independientes.

Afortunadamente, cada vez hay más casos que lo logran. Y hasta en los casos en los que los avances son más pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

A nuestra sociedad le falta información y le falta, en consecuencia, concienciación. Todavía se escucha, por ejemplo, que los padres pueden ser culpables del autismo del hijo porque no han dado el cariño suficiente.

Es la famosa teoría de las madres-nevera, descalificada hace ya mucho tiempo pero que algunos aún mantienen. Esto es terrible hoy en día. No olvidemos que cada vez está más documentada la causa genética del autismo.

Como también he comentado, los recursos y las ayudas administrativas son muy escasas, tanto para terapias como para contar con un modelo educativo adecuado para lograr la inclusión.

P: Y para conseguir que las personas con autismo sean independientes en la sociedad, hay que empezar por cambiar el aspecto peyorativo de la palabra autismo.

ANABEL CORNAGO: Parece haberse puesto de moda últimamente utilizar el término “autismo” las familias, es un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Por eso, iniciamos una campaña para que la Real Academia modifique la definición de autismo en su diccionario y hemos creado un Grupo en Facebook “Contra los mitos del autismo”.


Queda mucho camino aún, pero podríamos empezar con algo tan sencillo como hablar de personas con autismo, no de autistas. Porque la persona está siempre por encima del autismo.


ANABEL CORNAGO
Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, ha trabajo sobre todo en Gabinetes de Comunicación en Madrid. Hasta que un viaje a Vietnam dio un giro inesperado a su vida.

Ahora vive en Hamburgo (Alemania) donde dedica parte de su tiempo a luchar contra el autismo. Ha participado con una ponencia en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007, así como con artículos y entrevistas relacionados con el autismo en diferentes medios: Die Welt, Daily News, Lainformacion.com, Blog social de Caja Madrid, Redtic, Canal solidario, Haces falta, Un blog en red o Synáptica, entre otros.

Como escritora, ha publicado relatos en antologías con otros autores (Gotas de Mercurio, Abrapalabra, el Desván de las luciérnagas, Mujer, su mundo y vivencias, Mar de por medio) y en revistas literarias (Escribir y publicar, Margen Cero, Cuentos para la espera, En sentido figurado y Palabras Diversas).

Ha quedado en segunda posición en el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de Relato y dos veces finalista en el Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com.

Cómo detectar los signos de la "predemencia"

Un equipo de investigadores de la Universidad de Oxford, Inglaterra, han descubierto que si llevaban a cabo un análisis suficientemente detallado se podían identificar los signos de advertencia precoz de la enfermedad.

Las pruebas de memoria y lenguaje pueden identificar de forma confiable los signos "ocultos" de la demencia precoz, afirman científicos británicos a la BBC. La mayoría de las demencias pasan desapercibidas durante años porque los síntomas son elusivos y sólo son identificados hasta que provocan daño en el tejido cerebral.

El hallazgo -publicado en la revista Neurology- podría ayudar a los médicos a diagnosticar la demencia más temprano, lo cual es crucial porque los tratamientos son más efectivos si se suministran en las primeras etapas de la enfermedad, recoge la BBC.
Durante un período de 20 años, los científicos estudiaron a un grupo de 241 voluntarios sanos de edad avanzada sometiéndolos a pruebas regulares diseñadas para medir sus poderes intelectuales y cognitivos.

Cuando analizaron los resultados de las pruebas, los investigadores encontraron claves sutiles que, en retrospectiva -dicen- indican una discapacidad subsiguiente.
Este importante estudio de largo plazo muestra que los problemas sutiles, pero mensurables, de lenguaje o memoria pueden predecir cuando una persona anciana sana tiene probabilidades de desarrollar discapacidades cognitivas leves, que frecuentemente conducen a demencia, señala la cadena.

Específicamente, los pacientes que desarrollaron una discapacidad cognitiva leve o "predemencia" tuvieron problemas en tareas que requerían expresión, aprendizaje y memorización de lenguaje.

Por ejemplo, mostraron mucha dificultad para recordar el nombre de objetos comunes o animales y para explicar el significado de una determinada palabra. Y los que tenían más edad y tuvieron puntuación más baja en las pruebas de memoria o lenguaje tendieron a deteriorarse más rápido, afirman los científicos.
El profesor David Smith, quien dirigió la investigación, afirma que sus hallazgos confirman lo que ya se sabía sobre demencia. Se ha demostrado que en primeras etapas de la demencia están asociadas con problemas de lenguaje, como dificultad para recordar una palabra.
Los trabajos literarios de autores que fueron diagnosticados con Alzheimer en años posteriores de su vida mostraron cambios similares en el uso del lenguaje, como narrativas más simples y vocabulario más pobre.

Los expertos afirman que estos resultados pueden ser una herramienta importante para poder detectar de forma temprana la enfermedad.

"Este importante estudio de largo plazo muestra que los problemas sutiles, pero mensurables, de lenguaje o memoria pueden predecir cuando una persona anciana sana tiene probabilidades de desarrollar discapacidades cognitivas leves, que frecuentemente conducen a demencia" afirma Rebecca Wood de la organización Alzheimer´s Research Trust.

Se cree que la demencia afecta a 1 de cada 20 personas de más de 65 años y a 1 de cada 5 de más de 80. En total se calcula que más de 30 millones de personas sufren la enfermedad en el mundo, y se cree que para el año 2050 la cifra puede alcanzar más de 100 millones.


Fuente: El Cisne

Cuando los modelos productivos discapacitan

A mediados del mes pasado se realizó en el Congreso de la Nación la jornada 'Observatorio del Glifosato', convocada por la diputada nacional Julia Argentina Perié y de la que participaron más de 140 representantes de distintas organizaciones. La diputada es autora de un proyecto de ley de prohibición de Glifosato, un agrotóxico acusado de provocar serias discapacidades en distintas poblaciones rurales de todo el país. Pero la tragedia ambiental no termina con esta sustancia y la actividad sojera, son varias las industrias y negocios responsabilizados en todo el país de generar graves discapacidades y malformaciones. ¿Será el área ambiental el nuevo campo de concientización y el gran desafío para las sectores y colectivos de discapacidad?

Ver nota: El Cisne

Ayuda para las mamás con hijos que padecen la enfermedad de Canavan

Hace unos cuantos meses atrás, he publicado una entrada sobre Tipos de trastornos encefálicos.
Sorprendentemente, he recibido como respuestas historias de vida de tres personas, cuyos hijos padecen o han padecido esta enfermedad.

Una de ellas se ha ofrecido muy amablemente a brindar información a todas las mamis que necesiten la palabra de alguien que haya vivenciado esta situación.
Aquí les copio a todos los lectores el mensaje que ha publicado esta mamá, para que puedan comunicarse con ella en caso de servirles de ayuda o contención.

Anónimo dijo...

hola mi bebe le diagnosticaron enfermedad de canavan hace una semana en e hsopital garrahn de buenos aires pero ya lo esta superando a pesar de susu graves problemas bueno y le digo a todas esas madres que si quieren preguntarme algo sobre la enfermedad les dejo mi correo cali_rebuyente2005@hotmail.com y con gusto les respondere y cuiden a esso ebbes hermosos con la enfermedad de canavan que son iguales que todos los bebes lo unicoc que son bebes especiales chao

Embarazo por elección

Algunos jóvenes con déficit cognitivo se enamoran, forman parejas y, con ayuda y contención familiar, se casan o conviven. Aunque sea un hecho que ocurre aisladamente, es posible. Estas parejas también se plantean la posibilidad de tener hijos, y si ambos no tienen ninguna restricción médica para hacerlo y sus órganos reproductivos están desarrollados adecuadamente, está claro que sí pueden engendrar un hijo.


Recordemos que la discapacidad mental no constituye un factor que impida las prácticas erótico-afectivas.
La pregunta, en todo caso, sería si pueden hacerse cargo de llevar a buen termino un embarazo y la crianza de un hijo.
¿Cómo afecta la disminución de las habilidades cognitivas en el cuidado del embarazo y el parto? La gestación y el parto, ¿qué efectos tiene en la mujer con un déficit cognitivo? ¿Podrá cuidar al hijo?

También hay una realidad insoslayable, constituida por una probabilidad de que engendren un hijo con una discapacidad mental. Por ejemplo una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.

En el caso de que ocurra un embarazo deseado por la pareja, la actitud de los médicos es muy variable y depende del grado de información que tengan sobre los diferentes tipos de déficit cognitivos.

Como cualquier persona, un joven con déficit cognitivo necesita sentirse aceptado por el grupo social que lo rodea y, a la vez, ajustarse al ambiente. Cuando una pareja conformada por personas con sus facultades mentales disminuidas deciden tener un hijo, todo su entorno puede verse afectado y las opiniones comienzan a surgir y el apoyo o el desacuerdo se pone de manifiesto. Romper los estereotipos sociales referidos a este tema es un proceso complejo.
En el caso en que se desarrolle el embarazo, se deberá recibir mucho apoyo familiar para que puedan explorar sus patrones de interacción personal y destacar los factores relacionados con los roles de “padres” que deberán comenzar a ejercer. El modo de desempeño de sus roles de “mamá y papá” orientan hacia la funciones y su capacidad de actuar dentro de sus nuevos papeles sociales.

En los últimos años se le ha dado mucha importancia a la necesidad de integrar a este sector de la población a todas las esferas de la vida cotidiana. En nuestro país los proyectos se han centrado especialmente en favorecer opciones y oportunidades educativas para lograr su integración laboral, dejando de lado el reconocimiento a sus derechos sexuales y reproductivos, situación que sólo en pocas ocasiones ha sido abordada.

Por María Marta Castro Martín
Leer nota completa en El Cisne

Más de 2 millones de argentinos padecen EPOC


Según la OMS, esa enfermedad, que mata en todo el mundo cuatro personas por minuto, será la tercera causa de muerte hacia 2030



Entre el 6 y el 8% de la población argentina padece EPOC, una patología pulmonar progresiva que no suele diagnosticarse adecuadamente, indicaron especialistas médicos, y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta enfermedad será la tercera causa de muerte hacia el año 2030.

Los datos, publicados por la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR), representan aproximadamente entre dos y tres millones de personas y se estima que entre los fumadores aproximadamente un 15 por ciento desarrollan la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC).

En todo el mundo mueren cuatro personas por minuto debido a esta enfermedad y desde la OMS sostienen que unos 80 millones de personas la sufren, ya sea de forma moderada o grave.

Los síntomas incluyen ahogo, tos crónica y producción excesiva de flema.

El empeoramiento drástico de los síntomas se denomina exacerbación o ataque respiratorio y puede durar varias semanas, la capacidad respiratoria se compromete gravemente y puede ser necesario internar a los pacientes.

Las exacerbaciones son episodios traumáticos que generan altos niveles de ansiedad, perjudican el estado de salud general, empeoran la función pulmonar y aumentan el riesgo de muerte.

El tabaquismo es un factor de riesgo de importancia en los países occidentales, y la contaminación proveniente de la combustión generada para la cocción y la calefacción es un factor adicional que contribuye a la aparición de la enfermedad en países menos desarrollados.

Los contaminantes industriales y químicos también pueden dar lugar a la patología.

La inflamación crónica de los pulmones juega un papel fundamental en la EPOC y los fármacos que se utilizan en la actualidad para el tratamiento de la enfermedad básicamente atacan los síntomas en vez de actuar sobre el trastorno subyacente.

Fuente: Infobae

Tipos de trastornos encefálicos


• Microcefalia- este trastorno puede ser congénito o generarse durante los primeros años de vida y sus causas pueden deberse a una amplia variedad de condiciones. Como característica básica presenta una circunferencia de la cabeza notoriamente más pequeña que el promedio de edad. Como consecuencia de este trastorno, la cabeza de los niños afectados deja de crecer mientras que la cara continúa su desarrollo, evidenciando una frente en retroceso y cuero cabelludo blando y arrugado. También pueden presentarse enanismo y peso insuficiente, consecuencias graves en el desarrollo de las funciones motrices y del habla, hiperactividad y el retraso mental y convulsiones.

• Microencefalia- estrechamente relacionado con la microcefalia, en este trastorno se presenta un cerebro pequeño que puede ser causado por problemas en la proliferación de las células nerviosas, aunque también existen causas ligadas a causas externas como alcoholismo, diabetes, sarampión o factores genéticos. Los portadores de esta condición se ven seriamente afectados por daños neurológicos, convulsiones y problemas motores en la vida adulta.

• Macrocefalia- en forma opuesta, en este caso la circunferencia de la cabeza es más grande que el promedio de edad. Las causas varían entre factores hereditarios, un cerebro agrandado o hidrocefalia. Algunas formas de macrocefalia están relacionadas con una condición descriptiva más que un trastorno y otras puede estar ligadas al aumento de la presión intercraneal, sangrado intracraneal, Enfermedad de Canavan, Síndrome de Hurler, Síndrome de Morquio, retraso mental, enanismo, neurofibromatosis y la esclerosis tuberosa.

• Megaloencefalia o macroencefalia- con una leve mayor incidencia en niñas, presenta un cerebro de grandes dimensiones, pesado y con mal funcionamiento, en muchos casos debido a problemas en la regulación de la reproducción o proliferación de las células. Como consecuencia se manifiesta un cuadro que puede incluir retraso en el desarrollo, trastornos convulsivos, disfunciones corticoespinales y convulsiones.

Más allá de estos tipos de trastornos encefálicos, existen otras variedades, como la anencefalia (ausencia de una parte importante del cerebro, el cráneo y del cuero cabelludo), que en la mayoría de los casos revisten mayor gravedad y tienen menor incidencia.

Fuente: El Cisne

Lisencefalia

Se conoce como lisencefalia a una falla en el desarrollo del cerebro caracterizado por una superficie lisa de la corteza cerebral, asociada también con su engrosamiento y con malformaciones como microcefalia y anormalidades en los riñones, corazón, sistema digestivo y otros órganos. Como consecuencia de esta condición, los portadores son afectados por retraso mental. La lisencefalia está estrechamente ligada con el síndrome de Walker-Warburg y el síndrome Fukuyama, entro otros, aunque también puede manifestarse independientemente de estos trastornos.

La lisencefalia se encuentra dentro de los llamados “trastornos encefálicos”, que son condiciones congénitas causadas por el desarrollo anormal o por daños en el sistema nervioso de gemación o germinación.
Existen múltiples factores que pueden provocar esta serie de dolencias, aunque la mayoría de ellos tienen su origen en alteraciones sucedidas en las primeras etapas del desarrollo del sistema nervioso fetal. Entre las distintas causas podemos encontrar factores hereditarios, genéticos y causas externas como infecciones sufridas por la madre, radiaciones nocivas o medicamentos.
Existen también algunas manifestaciones que resultan de la unión prematura de las suturas craneales.


Causas, descripción general y diagnóstico

En el caso de la lisencefalia (literalmente significa “cerebro liso”), se trata de un trastorno en la formación del cerebro que reúne como rasgos principales la microcefalia y ausencia de las circunvoluciones (pliegues) normales del cerebro.

La causa de esta anomalía reside en una migración neuronal defectuosa, es decir, una falla el proceso por el cual las células nerviosas se transportan desde el lugar de origen a su localización permanente para el desarrollo completo del cerebro.

Dentro de los síntomas y características generales se encuentran: deformaciones faciales, dificultad para tragar, retraso psicomotor severo, y en menor porcentaje anomalías en las manos, dedos de manos y pies, espasmos musculares y convulsiones.

Fuente: El Cisne

Hola, yo tengo autismo, ¿y tú?

Un video realizado por Maite y Julen,
y publicado en su blog personal

Una prevención que genera una enfermedad

Como consecuencia de ubicar a los bebés siempre en la misma posición al dormir (generalmente boca arriba) para prevenir la muerte súbita (que ha estado tan "de moda" en estos últimos tiempos), se han logrado evitar alrededor del 50% de los fallecimientos, pero esta maniobra puede acarrear ciertas complicaciones, como las deformaciones craneofaciales.
La incidencia de plagiocefalia posicional y otras deformaciones craneofaciales similares en bebés de menos de un año se ha multiplicado por diez en los últimos años. A pesar de esta estadística, todavía es poca la información a la que pueden acceder los padres, quienes, a través de simples cuidados posturales, conseguirían disminuir notablemente el riesgo de ocasionar una dolencia que puede acarrear retrasos en el desarrollo psicomotor y cognitivo.

Sucede que al repetir la posición para dormir todos los días, el cráneo del bebé, que en los primeros tiempos es muy blando, comienza a recibir la presión ejercida por su propio peso contra el colchón, ocasionando un aplanamiento de la zona constantemente apoyada y que puede derivar en una deformación que afecte no sólo la forma de la cabeza, sino del rostro (orejas, ojos, boca).

En los últimos años han aparecido estudios que describen retrasos en el desarrollo psicomotor y cognitivo, afectación de los potenciales evocados auditivos, un aumento significativo de disfunciones cerebrales leves, trastornos del lenguaje y de aprendizaje, problemas de comportamiento y déficit de atención.


Tanto la plagiocefalia (una de estas enfermedades) como otras malformaciones posturales más complejas pueden ser prevenidas adoptando algunas medidas posicionales y ciertos estímulos para inducir al niño a determinadas posturas. Pese a que son técnicas sencillas, aún no se ha logrado que la información circule en forma masiva, ni en los consultorios pediátricos ni campañas masivas, aunque las asociaciones de padres en distintos países pugnan por una mayor concienciación, ya que aumentan los casos y es importante detectarlos a tiempo para evitar cirugías, además de que los tratamientos no quirúrgicos suelen ser sencillos pero costosos cuando implican el uso de ortesis craneales y las obras sociales, amparadas en la desinformación, no cubren los gastos.

¿Cómo prevenirlas?

En primer lugar no debe desatenderse la recomendación de hacer dormir al bebé sobre su espalda, pero con la cabeza girada alternativamente hacia cada lado. Este hábito de rotación de la posición de la cabeza se recomienda en el caso de que el niño pase mucho tiempo en sillas, en el coche de paseo y cuando se encuentre en el cambiador.
También es importante mantener hábitos de rotación al llevar el bebé en brazos, cargándolo alternativamente sobre la cadera izquierda y derecha, y del mismo modo alternar los lados a la hora de dar de comer y de cambiarlo.
La postura de decúbito supino debe mantenerse aun cuando el bebé crezca y haya aprendido a girar sobre sí mismo, ya que aún se desconoce a partir de qué momento deja de ser peligroso el descanso en la postura de decúbito prono.
De todos modos, la postura en decúbito prono durante la vigilia no reviste ningún peligro; por el contrario, los pediatras recomiendan esta posición para el juego vigilado, ya que influye como estímulo para que el bebé pueda comenzar a desarrollar sus capacidades motoras.
En cuanto a los estímulos para que el bebé asuma distintas posturas de cabeza, se recomienda colocar los juguetes y móviles de la cuna alternando de un lado y del otro; lo mismo en la cuna, la sillita de comer o el cochecito.
Cualquiera de estas recomendaciones también puede llevarse acabo si el bebé ya ha sido diagnosticado con plagiocefalia u otra malformación, para evitar que ésta se profundice.

Tratamiento


Más allá de las correcciones posturales, el tratamiento más utilizado para corregir estas malformaciones consiste en el uso de una banda dinámica o casco ortopédico que tiene unas zonas abiertas para que las partes del cráneo deprimidas puedan aprovechar su crecimiento expansivo y desarrollarse.
También se han realizado prácticas de fisioterapia intensiva de la musculatura del cuello.
Los profesionales han coincidido en que entre los 3 y 12 meses de edad es el periodo en el que mejores resultados pueden obtenerse. En la medida que el bebé crece y su cráneo pierde plasticidad, las posibilidades de un mejoría por el uso de prótesis desciende, quedando como alternativa la intervención quirúrgica.

Los padres con mayor experiencia, recomiendan sin dramatismos iniciar una consulta ante los primeros síntomas y no desistir en caso de dar con médicos desinformados o que puedan subestimar la condición. Sabiendo que el plazo para evitar males mayores es muy breve, el esfuerzo invertido en sacarse las dudas vale la pena.

De la misma manera, abrir un boca en boca entre las familias amigas e intercambiar experiencias, referencias y consultas es una buena opción para sobrellevar la falta de información general.

Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

¿Qué es el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (ADHD / TDAH)?

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es una patología de base neurobiológica que se expresa, principalmente, a través de manifestaciones conductuales. Constituye uno de los problemas más comunes de la infancia: lo padece aproximadamente el 5% de la población infantil, según estimaciones conservadoras, y es tres veces más frecuente en los varones que en las niñas.

Este trastorno tiene típicamente tres características: inatención, impulsividad, e hiperactividad. Las mismas se dan en una proporción mayor a la esperable por la edad del niño y, por lo menos una de estas características, debe aparecer antes de los 7 años de edad. Cabe aclarar que puede también presentarse en forma parcial como Déficit de Atención sin Hiperactividad, o Hiperactividad e Impulsividad sin problemas atencionales.

Los niños que padecen este síndrome suelen tener un rendimiento escolar inferior al que les correspondería por su capacidad intelectual, el 30% repite por lo menos un grado escolar, y suelen tener dificultades para cumplir con las pautas y responder a los límites que se les pone en casa y en la escuela. Por esta razón, reciben más retos y castigos, y requieren mayor supervisión de sus padres para poder cumplir con sus obligaciones. Por otra parte, su tendencia a actuar antes de pensar (impulsividad), así como sus problemas de atención, contribuyen a que sean más propensos a sufrir accidentes que los que no tienen el síndrome.

Es frecuente que desarrollen problemas de conducta que complican su manejo tanto para sus maestros como para sus padres, así como también trastornos depresivos y de ansiedad.


El papel de los factores psicológicos

Las investigaciones realizadas hasta la fecha han demostrado que ni las técnicas de crianza, ni los conflictos emocionales del niño o de sus padres son responsables de la causa del TDAH, el cual tiene una base biológica y no psicológica.
Sin embargo, los factores psicosociales no deben desestimarse, ya que juegan un importante papel en la aparición de problemas afectivos y de conducta que muchas veces están asociados al trastorno. Por otra parte, la manera en que el niño se sienta aceptado o rechazado, estimulado o criticado va a determinar en gran medida su autoestima y sus posibilidades de desarrollar habilidades que le permitan compensar, en mayor o menor medida, sus dificultades.

Fuente: FNC


Entrada dedicada a Marisilla
Nota personal:
"No puedo asegurar nada ni mucho menos contradecir un estudio científico sin argumentos, pero creo que el factor psicológico siempre está presente e influye en cualquier patología.
El entorno y las condiciones sociales siempre afectan -positiva o negativamente- el desarrollo de un estilo de vida, tanto en su salud (relativa) como en su enfermedad.
Por tanto, un humilde consejo: sean siempre positivos y confíen" (mi alma)