Convivir con el autismo

Entrevista con Anabel Cornago

Por Carolina Molina, para www.elheraldodelhenares.es

Perseguir la igualdad en una sociedad es una utopía, no sólo en lo que se refiere al sexo o al estatus económico. Nuestro modelo social tiende a diferenciar y son las personas que no son como la gran mayoría, las que siempre sufren.

La divulgación de enfermedades raras o de síndromes, hasta ahora bien ignorados, ha conseguido que tomemos conciencia sobre estas diferencias, que no tengamos miedo a enfrentarnos a una persona diferente a nosotros y que, finalmente, entendamos, que la sociedad es suficientemente amplia para dar cabida a todos, iguales o diferentes.

Pero hay algo que nunca cambia, y es que los padres de niños con hiperactividad, con autismo o con Síndrome de Down, pongamos por caso, siempre lucharán para que sus hijos puedan desenvolverse libremente en la sociedad. Hoy, desde este artículo merece la pena pararse a reflexionar.

Anabel Cornago es una de esas madres, una mujer que ha tenido que reeducarse a sí misma, convivir día a día con el autismo. Y lo hace con tanta desenvoltura que es fácil pensar que se puede convivir felizmente con el autismo.

PREGUNTA: Anabel, cuéntame. ¿Cómo fue el día en que diagnosticaron a tu hijo?

ANABEL CORNAGO: Aunque suene un tanto extraño el decirlo, para mí fue un gran alivio ponerle por fin “nombre oficial” a lo que le pasaba a mi hijo Erik. Atrás quedaba ese cóctel de miedos, esperanzas y sospechas que nos había mantenido en vilo durante más de dos años.

Escuchar la palabra “autismo” fue menos duro que haber tenido que oír con demasiada frecuencia que no sabíamos educar a nuestro pequeño o que éramos unos histéricos. Eso sí que duele, Carolina.

El diagnóstico tampoco fue una gran sorpresa. Por entonces, Erik no hablaba, no reaccionaba a su nombre, salir a la calle con él era una aventura difícil pues se asustaba con muchos ruidos o sufría una rabieta al tomar, por ejemplo, un camino distinto.

Su juego favorito por esa época consistía en sacar las cucharas de un cajón para colocarlas en fila una y otra vez o nos miraba en ocasiones de la misma manera que a la lámpara encendida del salón.

Por todos los medios intentábamos acercarnos a Erik para lograr interacción con él, lo lográbamos a veces, pero nos faltaban las directrices adecuadas.

Aquel día de diciembre de 2006, Erik tenía dos años y casi cinco meses. Ya sabíamos en concreto contra qué teníamos que luchar. Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio: informarnos y encontrar la terapia más adecuada.

Debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, y mejorar la estimulación sensorial para ir consiguiendo los primeros logros: palabras, interacción, juego funcional, flexibilidad, desaparición de miedos, concentración, emociones…

Tuvimos también la suerte de que el diagnóstico llegara pronto, y que cuatro meses después ya estuviéramos realizando una terapia de treinta horas semanales.

P: Hay muchas personas aún que al oír la palabra “autismo” se sienten intimidadas. Por favor, explícales, qué es el autismo.

ANABEL CORNAGO: Ya ves, Carolina. Lo desconocido suele asustar. Falta mucha información sobre el autismo, y todavía siguen vigentes demasiados mitos. Por de pronto, me gustaría dejar muy claro que autismo no es sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir. Nada más lejos de la realidad.

El autismo es un trastorno profundo del desarrollo con un espectro muy amplio. Es un síndrome, no una enfermedad, por lo que afecta con distinto grado a cada persona en:

- El lenguaje y la comunicación.
- Las relaciones sociales.
- La flexibilidad mental y de comportamiento.
Nuestro hijo nos ha enseñado que las personas con autismo tienen un estilo de pensamiento diferente, lo que unido a sus problemas de percepción provoca que les resulte complicado entender las relaciones sociales.

Por eso, a veces se frustran o intentan aferrarse a rutinas que les dan seguridad. Hay que enseñarles a orientarse, ayudarles a aprender las “reglas” del denominado mundo normal.

Hoy en día, con una estimulación adecuada, cuanto más temprana e intensa mejor, las personas con autismo progresan siempre. Aprenden a comprender las reglas del mundo en el que nos movemos en nuestro día a día. Un mundo en el que hay cabida para la diversidad.

No es un camino fácil si las personas que nos rodean no están concienciadas y ponen trabas para la inclusión. Y no olvidemos que la inclusión sí es posible: todos somos iguales, aunque diferentes.

Mi hijo Erik es un niño feliz al que le encanta jugar con otros niños. Sonríe, se alegra o se entristece como todos. Intenta comunicarse por todos los medios: habla correctamente en alemán y cada día mejora su español, interactúa, expresa sus deseos y se lo pasa pipa en la guardería.

Necesita más ayuda y orientación que los otros niños, mucha comprensión y una terapia que le oriente en su camino hacia adelante. Es un luchador nato que avanza a pasos de gigante.

P: ¿Vivías ya fuera de España? Por tu experiencia ¿crees que en otros países están mejor preparados que nosotros para enfrentarse a una circunstancia como la que tú estás viviendo?

ANABEL CORNAGO: Erik nació en Alemania. Por lo que voy descubriendo, la situación resta mucho de ser aceptable tanto en España como en Alemania. Los diagnósticos llegan tarde en muchas ocasiones, falta información sobre posibilidades de terapia, el tiempo de terapia no tiene la intensidad adecuada, las ayudas y recursos administrativos son muy escasos y los medios no son suficientes para lograr la inclusión en los colegios.

P: ¿Cómo surgió la idea de realizar un blog dirigido a tu hijo?

ANABEL CORNAGO: Internet se ha convertido en una herramienta decisiva para informar y concienciar sobre el autismo. Mi primer contacto con el mundo del autismo en Internet fue en el Foro Isis, donde nos “reunimos” muchas familias y profesionales.

En paralelo fui descubriendo también blogs de padres. Estar en contacto con todas esas personas me hizo mucho bien, y aprendí con sus vivencias y consejos.

Por otro lado, mi trabajo como “terapeuta” de Erik y organizar cada una de las sesiones de terapia desde hace más dos años me ha proporcionado mucha experiencia y conocimientos prácticos de cómo estimular y hacer progresar a una persona con autismo, aunque siempre tengo que aprender más.

De esta forma, en enero de 2009 nació mi blog “El sonido de la hierba al crecer”. (http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ ). Mi intención es ayudar en la medida de mis posibilidades al compartir nuestro día a día con Erik. En el blog voy ofreciendo los ejercicios que hemos ido trabajando con él, acompañados de documentación y recursos para obtener el material de trabajo.

También, aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora.

P: En tu blog aportas directrices para seguir en la estimulación de tu hijo, que fácilmente pueden aplicarse con otros niños, con autismo o con síndromes similares. ¿Dónde buscaste ayuda, información o ideas para elaborar tu línea a seguir?

ANABEL CORNAGO: En mayo de 2007 comenzamos con Erik una terapia intensiva llamada BET “Bremer Elterntrainingsprogramm”, como su nombre indica en alemán. Realizamos un entrenamiento para padres junto con otras cuatro personas que también iban ser terapeutas de Erik.

Esta terapia está basada en ABA y también incluye la estimulación sensorial. Disponemos de programas de trabajo (Lenguaje, Imitación, Juego, Autonomía, Cognitivo, Motricidad, etc) divididos siempre en pequeños objetivos que vamos trabajando con Erik de forma estructurada y sistemática hasta que los va dominando.

Y siempre utilizando una estimulación positiva y gran interacción para pasarlo muy bien aprendiendo.

Cada uno de estos programas los hemos enriquecido con la experiencia del trabajo diario con Erik y con muchos recursos y materiales que hemos elaborado o hemos ido encontrando en Internet.Y ello es lo que presento en el blog con pequeños cortes de vídeo.

P: Con tu experiencia ¿qué es lo que le falta a la sociedad para que una persona con autismo pueda ser una persona independiente?

ANABEL CORNAGO: El trastorno autista implica un espectro, por lo que hay distintos grados de afectación. Aunque con una estimulación adecuada todas las personas con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años, no siempre va a poder conseguirse que lleguen a ser del todo independientes.

Afortunadamente, cada vez hay más casos que lo logran. Y hasta en los casos en los que los avances son más pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

A nuestra sociedad le falta información y le falta, en consecuencia, concienciación. Todavía se escucha, por ejemplo, que los padres pueden ser culpables del autismo del hijo porque no han dado el cariño suficiente.

Es la famosa teoría de las madres-nevera, descalificada hace ya mucho tiempo pero que algunos aún mantienen. Esto es terrible hoy en día. No olvidemos que cada vez está más documentada la causa genética del autismo.

Como también he comentado, los recursos y las ayudas administrativas son muy escasas, tanto para terapias como para contar con un modelo educativo adecuado para lograr la inclusión.

P: Y para conseguir que las personas con autismo sean independientes en la sociedad, hay que empezar por cambiar el aspecto peyorativo de la palabra autismo.

ANABEL CORNAGO: Parece haberse puesto de moda últimamente utilizar el término “autismo” las familias, es un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Por eso, iniciamos una campaña para que la Real Academia modifique la definición de autismo en su diccionario y hemos creado un Grupo en Facebook “Contra los mitos del autismo”.


Queda mucho camino aún, pero podríamos empezar con algo tan sencillo como hablar de personas con autismo, no de autistas. Porque la persona está siempre por encima del autismo.


ANABEL CORNAGO
Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, ha trabajo sobre todo en Gabinetes de Comunicación en Madrid. Hasta que un viaje a Vietnam dio un giro inesperado a su vida.

Ahora vive en Hamburgo (Alemania) donde dedica parte de su tiempo a luchar contra el autismo. Ha participado con una ponencia en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007, así como con artículos y entrevistas relacionados con el autismo en diferentes medios: Die Welt, Daily News, Lainformacion.com, Blog social de Caja Madrid, Redtic, Canal solidario, Haces falta, Un blog en red o Synáptica, entre otros.

Como escritora, ha publicado relatos en antologías con otros autores (Gotas de Mercurio, Abrapalabra, el Desván de las luciérnagas, Mujer, su mundo y vivencias, Mar de por medio) y en revistas literarias (Escribir y publicar, Margen Cero, Cuentos para la espera, En sentido figurado y Palabras Diversas).

Ha quedado en segunda posición en el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de Relato y dos veces finalista en el Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com.