Sorprendentemente, he recibido como respuestas historias de vida de tres personas, cuyos hijos padecen o han padecido esta enfermedad.
Una de ellas se ha ofrecido muy amablemente a brindar información a todas las mamis que necesiten la palabra de alguien que haya vivenciado esta situación.
Aquí les copio a todos los lectores el mensaje que ha publicado esta mamá, para que puedan comunicarse con ella en caso de servirles de ayuda o contención.
hola mi bebe le diagnosticaron enfermedad de canavan hace una semana en e hsopital garrahn de buenos aires pero ya lo esta superando a pesar de susu graves problemas bueno y le digo a todas esas madres que si quieren preguntarme algo sobre la enfermedad les dejo mi correo cali_rebuyente2005@hotmail.com y con gusto les respondere y cuiden a esso ebbes hermosos con la enfermedad de canavan que son iguales que todos los bebes lo unicoc que son bebes especiales chao
HOLA ME GUSTARIA PEDIR POR FAVOR QUE LAS PERSONAS QUE TENAGN HIJOS SOBRE LA ENFERMEDAD DE CANAVAN SE CONECTEN CON MI HERMENA SU CORREO ES CALI_REVULLENTE2005 PORFAVOR LAS MADRES QUE SEPAN DE ALGUN NUEVO TRATAMIENTO SOBRE LA ENFEMEDAD PORFAVOR CONTACTEN CON NOSOTRO AQUI ESTA MI CORREO CALI_HOMAIL@HOTMAIL.COM QUE DIOS OS DE FUERZAS A TODAS LÑAS MADRES QUE COMO MI HERMANA ESTAN SUFRIENDO POR SUS HIJOS QUE SE REFUGIEN EN DIOS BUENO CHAO
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